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Lorsque le VIH a commencé à infecter les humains dans les années 1970, les scientifiques ignoraient son existence. Aujourd’hui, plus de 35 millions de personnes dans le monde vivent avec le VIH/sida. La communauté médicale, les politiciens et les organisations de soutien ont fait des progrès incroyables dans la lutte contre ce virus autrefois inconnu et fortement stigmatisé. Les taux d’infection ont diminué ou se sont stabilisés dans de nombreux pays du monde, mais il reste encore beaucoup à faire.

1980s

À partir du début des années 80, des modèles de diagnostic nouveaux et inhabituels ont commencé à apparaître dans différentes parties du monde. Un cancer bénin et relativement inoffensif appelé sarcome de Kaposi, fréquent chez les personnes âgées, a commencé à apparaître comme une souche virulente chez des patients plus jeunes. Simultanément, une forme rare et agressive de pneumonie a commencé à apparaître avec une fréquence alarmante dans un autre groupe de patients. Cette pneumonie a parfois évolué en une maladie chronique, ce que les spécialistes n’avaient jamais vu.

En 1981, les scientifiques avaient commencé à faire le lien entre ces nouveaux diagnostics et un certain nombre d’autres infections opportunistes. À la fin de l’année, le premier cas de maladie à part entière du VIH, le syndrome d’immunodéficience acquise (SIDA), a été documenté.

À ce moment-là, il n’y avait pas de lien direct entre ces premières maladies infectieuses et le sida. Il a fallu plusieurs années aux chercheurs pour établir pleinement ce lien. La préoccupation initiale de la communauté médicale était la contagion, car ces virus mystérieux se sont apparemment répandus rapidement parmi les populations touchées et ont commencé avec peu de symptômes. Il a été constaté très tôt que les jeunes hommes homosexuels étaient les plus susceptibles de recevoir un diagnostic de VIH ; une population secondaire de toxicomanes utilisant des aiguilles a rapidement été identifiée comme un groupe de patients à risque. Il a fallu attendre le milieu de l’année suivante pour que l’on suggère que le VIH était soit transmis sexuellement, soit transmis par le sang sur des aiguilles sales.

Identifier le nouveau syndrome

Les premiers mois et années de la recherche sur le VIH et le sida ont été marqués par des changements rapides. Les scientifiques étaient non seulement confrontés à une nouvelle maladie mortelle mal comprise, mais le virus lui-même présentait de nouvelles caractéristiques presque aussi vite que les chercheurs pouvaient les identifier. Les hémophiles, qui reçoivent régulièrement des transfusions sanguines, ont également été identifiés comme un groupe de patients à risque. Une épidémie de sida en Haïti a encore ajouté à la confusion. De nouveaux cas de transmission hétérosexuelle ont renforcé les premières théories selon lesquelles le VIH était purement transmissible sexuellement ; toutefois, cette théorie a dû être écartée car la transmission mère-enfant in utero a été documentée.

La communauté médicale n’était pas du tout d’accord sur la façon de désigner ce nouveau syndrome. Compte tenu des paramètres sociologiques des patients séropositifs connus en 1982, les premiers scientifiques ont qualifié le groupe de maladies mystérieuses de déficience immunitaire liée aux homosexuels, de cancer des homosexuels ou de dysfonctionnement immunitaire acquis par la communauté. Finalement, à mesure que les groupes de patients à risque s’élargissaient, les chercheurs ont renoncé à la terminologie basée sur la population. À cette époque, on comptait près de 500 cas documentés dans 23 États, tous apparus en l’espace d’un an. D’autres pays à travers le monde ont connu des épidémies similaires, et le CDC et l’OMS ont commencé à entrevoir la véritable ampleur de ce fléau.

Au cours des premières années, en particulier, le VIH n’était considéré comme viral, mortel et très contagieux que par des moyens inconnus. Ces variables ont provoqué une panique considérable tant chez les professionnels que chez les profanes. La peur a alimenté les préjugés des populations perçues comme étant les plus exposées au risque d’infection par le VIH. Les toxicomanes et les homosexuels ont été les plus touchés par la discrimination.

Dans une émission nationale, le télévangéliste Jerry Falwell a fait écho aux sentiments de certains Américains conservateurs en déclarant que Dieu avait envoyé le SIDA en représailles aux péchés des toxicomanes et des communautés homosexuelles. Des personnes très éloignées des populations à risque ont réagi de manière excessive à l’exposition potentielle au VIH ; l’hystérie de masse a entraîné des réactions comme l’expulsion de l’élève hémophile Ryan White du collège et un certain nombre d’autres formes de discrimination injustifiée.

La politique publique réagit

Alors que les scientifiques se rapprochaient de la source de cette maladie, les responsables politiques américains ont réagi à l’épidémie. Les bains publics et les clubs destinés à la clientèle gay ont été fermés, et les forces de l’ordre ont reçu des gants et des masques pour les protéger contre une éventuelle exposition. Les premiers programmes d’échange de seringues ont été mis en place ; la FDA a commencé à examiner si l’approvisionnement en sang du pays était sûr. Le concept de « sexe sans risque », désormais considéré comme un comportement standard, a été introduit pour la première fois dans la population mondiale.

À la fin de 1983, la présence mondiale du mystérieux virus a incité les autorités européennes et l’OMS à classer le nombre croissant de diagnostics comme une épidémie. En plus de l’épidémie aux États-Unis, des patients présentant des symptômes similaires ont été recensés dans 15 pays européens, 7 pays d’Amérique latine, le Canada, le Zaïre, Haïti, l’Australie et le Japon. Une épidémie en Afrique centrale chez les patients hétérosexuels a été particulièrement préoccupante. Aux États-Unis, le taux de mortalité approchait les 100 %. Les premières réunions internationales annuelles sur le sida ont eu lieu en 1985.

Fin 1986 et début 1987, la Food and Drug Administration (FDA) américaine a réalisé un essai clinique sur l’azidothymidine (AZT), le premier médicament à avoir prouvé son efficacité contre le virus VIH qui se réplique rapidement. A l’origine un médicament de chimiothérapie, l’AZT a si bien fonctionné pendant son essai que la FDA a arrêté l’essai au motif qu’il serait contraire à l’éthique de priver les patients qui ont reçu un placebo du médicament proprement dit.

1990s

En 1993, plus de 2,5 millions de cas de VIH/sida avaient été confirmés dans le monde. En 1995, le sida était la première cause de décès chez les Américains âgés de 25 à 44 ans. Ailleurs, de nouveaux cas de sida s’accumulaient en Russie, en Ukraine et dans d’autres parties de l’Europe de l’Est. Le Vietnam, le Cambodge et la Chine ont également signalé une augmentation constante du nombre de cas. Les Nations unies ont estimé que rien qu’en 1996, 3 millions de nouvelles infections ont été enregistrées chez des patients de moins de 25 ans.

D’innombrables décès dans l’industrie américaine du spectacle, les arts et chez les athlètes professionnels ont profondément affecté ces communautés – et le taux de mortalité ne ralentira pas de manière significative avant 1997. Pendant cette période, le gouvernement américain a adopté une législation qui touchait directement les personnes séropositives. La loi interdisait à ces personnes de travailler dans le secteur des soins de santé, de donner du sang, d’entrer dans le pays avec un visa de voyage ou d’émigrer.

Percées en matière de recherche et de politique

Pendant ce temps, les chercheurs gagnaient du terrain. L’évolution de l’infection est mieux comprise et la définition clinique du VIH et du sida est affinée. D’autres médicaments ont été testés, avec un succès mitigé. Un médicament connu sous le nom d’ACTG 076 s’est révélé particulièrement prometteur dans les transmissions mère-enfant, et un médicament appelé Saquinavir a été approuvé par la FDA en un temps record. Viramune a suivi ces essais, élargissant encore les options de traitement pour les patients séropositifs. Les thérapies combinées mises au point en 1996 ont été particulièrement efficaces et, en 1997, une norme mondiale de soins avait été adoptée.

La politique publique de cette période a pris une mesure courageuse sur le plan social. Le préservatif, dont on parle rarement en société et qui est encore moins utilisé, est devenu moins tabou et plus largement utilisé que jamais. Les ventes de préservatifs ont décollé dans les pays développés, quadruplant dans certaines régions. Cela est dû aux efforts du CDC ; des campagnes similaires au Royaume-Uni et en Europe ont cherché à ralentir la propagation du sida en promouvant les rapports sexuels protégés. L’administration du président Clinton s’est activement engagée en faveur de l’éducation au VIH/sida et a consacré davantage de ressources fédérales à la recherche sur le sida. Sur le plan international, le programme de lutte contre le sida de l’OMS a été remplacé par le programme mondial de l’ONUSIDA, qui existe toujours aujourd’hui.

Le VIH/SIDA en Afrique

Dans la plupart des pays d’Afrique, l’opinion publique était soutenue par les dirigeants des politiciens africains qui refusaient de reconnaître l’existence des relations sexuelles entre hommes, sans parler d’une crise sanitaire qui touchait la population homosexuelle d’une nation. Dans de nombreux pays, l’homosexualité était et reste un acte criminel ; il n’était pas rare que les premiers militants de la lutte contre le sida finissent en prison. Dans les pays où le réseau social homosexuel fonctionnait dans la clandestinité, il était pratiquement impossible d’atteindre la population en lui fournissant une éducation vitale et des antirétroviraux.

En outre, dans les pays africains, la politique publique était axée sur les options de traitement, par opposition aux programmes d’échange de seringues et aux campagnes de sensibilisation au sexe sans risque que l’on trouve dans d’autres parties du monde. Malheureusement, le manque de professionnels de la santé qualifiés rendait difficile l’administration des médicaments qui auraient pu ralentir le taux d’infection par le VIH dans ces pays.

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